Unikt gen-projekt i gang på Færøerne
4. juli 2012
Færøerne går som de første i gang med at kortlægge en hel befolknings arvemateriale. FarGen-projektet kan blive forbillede for personlig medicin i resten af verden.

Af Rasmus Kragh Jakobsen

Det ambitiøse færøske FarGen-projekt er på nippet til at kortlægge færingernes arvematerialer.
Projektet skal som det første i verden kortlægge en hel befolknings arvemateriale og dermed løfte Færøerne ind i fremtidens personlige genombaserede sundhedssystem.
»Det er et fælles samfundsprojekt, og vi vil ikke bare lave en genetisk biobank, men lave et helt nyt sundhedssystem,« sagde projektleder Bogi Eliasen på den internationale konference Copenhagenomics, som netop er afholdt i København.
Bogi Eliasen er ansat af det færøske sundhedsministerium og peger på, at projektet både kan løse færingernes egne unikke genetiske problemer, fremtidssikre sundhedssystemet i et lille land med begrænsede ressourcer og vise vejen globalt.

Danske forskere er begejstrede
»Det er et meget spændende projekt, som nemt kan gå hen og blive rollemodel for resten af verden,« siger professor Torben Ørntoft på Molekylær Diagnostisk Laboratorium ved Skejby Universitetshospital i Aarhus.
»Visionen er rigtig, og vi kommer også til at gøre det herhjemme. Om fem år, tror jeg, at vi kortlægger arvemateriale på alle de patienter, som kommer ind på sygehusene,« siger Torben Ørntoft.
Det bekræfter professor Anders Børglum fra Institut for Biomedicin ved Aarhus Universitet.
»Det her er noget, mange i hele verden arbejder med, og for Færøerne er det relativt overskueligt‚« siger Anders Børglum.
»Den store styrke på Færøerne er, at man kan finde sammenhænge mellem arv og sygdom - hvilke sygdomsmekanismer, der kan ligge bag, som på lang sigt kan give en bedre og mere målrettet behandling.«
Anders Børglum fortæller, at der også er et projekt i Danmark, kaldet GenomeDenmark, hvor han selv og andre skal kortlægge danskernes arvemateriale - i første omgang 150 danskere inden 2015.

Ny teknologi gør genomkortlægning billigere
Genomkortlægning er det helt store mantra i tiden. Siden kortlægningen af det humane genom for ca. 10 år siden, har teknologierne været inde i en rivende udvikling, hvor prisen er faldet dramatisk og hastigheden eksploderet, så man i dag kan kortlægge et menneskes arvemateriale for mindre end 20.000 kr.
Det gør det realistisk med store projekter som hele den færøske befolkning på ca. 50.000 mennesker.

Bedre sundhed som mål
FarGen ligner til dels et tilsvarende projekt, som Decode Genomics lancerede på Island sidst i 1990'erne - men Decode er et kommercielt projekt, der 'kun' har kortlagt et repræsentativt udvalg af islændinge og primært haft stor succes med at producere videnskab, mens det endnu ikke er lykkedes at udvikle ny medicin.
FarGen er derimod et offentligt projekt, som skal kortlægge samtlige borgere nu og i fremtiden og skal give overskud i form af bedre sundhed.
På Færøerne skabte Decode en heftig debat, da man ville bruge færingerne som kontrolbefolkning. Det blev ikke til noget, men debatten såede nogle tanker og førte blandt andet til en genetisk lovramme i 2005, der sikrer beskyttelse af oplysninger om individet.

Den interessante færøske befolkning
Det attraktive ved den færøske befolkning er, at den er meget homogen, og de fleste kender deres aner tilbage til 1650'erne og nogle helt tilbage til de vikinger, som ankom til øerne for ca. 1.000 år siden. Det gør det relativt nemt at udrede arvelige faktorer bag sygdomme. Færøerne har også et offentligt stamtræ, der er digitaliseret 200 år tilbage i tiden.Men ifølge Bogi Eliasen er det faktisk andre rammer, som er de mest afgørende.
»Det er spændende med den isolerede befolkning, men det der virkelig rykker, er hele setup'et, som gør, at man faktisk kan lave rigtig mange ting,« siger Bogi Eliasen.
Han peger blandt andet på, at Færøerne er et lille kompakt og homogent samfund uden klasseskel eller raceforskelle, som kunne udløse debat om, hvad genomet skulle bruges til. Man har også et samlet elektronisk sundhedssystem, masser af sundhedsdata og ikke mindst den genetiske lovramme fra 2005.
Det betyder kort sagt, at Færøerne er enestående godt stillet som en model for resten verden.

Inspiration fra en Nobelprisvinder
»Teknikken er klar, men du er nødt til at prøve det et sted, hvor du kan styre det. Og der er Færøerne det eneste sted i verden,« siger Bogi Eliasen.
Det har internationale topforskere fået øje på, og FarGen kan prale af en videnskabelig komité, der nærmest er top 10 inden for genomforskning, hvor bl.a. nobelprisvinderen James Watson, der i en periode var leder af det humane genomprojekt, ifølge Bogi Eliasen har været inspirator.
Finansieringen, der skønnes at være 2-300 millioner kroner, er dog ikke helt fastlagt endnu. Ifølge Bogi Eliasen er man nu parat til at kortlægge de første 100 færinger og herefter følger 5.000 genomer, som gerne skal være færdige mod slutningen af 2013. Med de erfaringer skal resten af befolkningen og nyfødte færinger kortlægges rutinemæssigt.

Særlige færøske sygdomme skal undersøges
Genom-databasen skal bruges af lægerne, som kan slå patientens arvemateriale op og for eksempel se, om en medicin vil give bivirkninger, eller om man skal give en forebyggende behandling mod en arvelig sygdom.
Men allerede inden kommer der formentlig nogle gevinster. De seneste årtier har vist, at færingerne har en høj forekomst af nogle ellers ret sjældne arvelige sygdomme, og allerede med de første 100 genomer vil man formentlig kunne begynde at udrede de sygdomme, der særligt findes blandt den lille ø-befolkning.
»For et lille land som Færøerne er der nogle sygdomme, som ingen andre vil forske i,« siger Bogi Eliasen.

Succes afhængig af befolkningen
I sidste ende afhænger FarGens succes af befolkningens velvilje og hvor mange, der vil være med.
Bogi Eliasen er forsigtig optimist og siger, at genetikken allerede er en vigtig del af den færøske kultur og blandt andet har hjertesygdommen CTD (karnitin transport defekt) skabt en bevidsthed blandt færingerne om, at der er behov for viden om genomerne.

Fakta:
Færøerne består af 18 små nordatlantiske vulkanøer.
Hovedstad: Tórshavn, cirka 17.000 indbyggere.
Befolkning: cirka 50.000.
Den nuværende befolkning er efterkommere af vikinger, der ankom for over 1.000 år siden. Indbyggertallet har i århundreder ligget på cirka 4.000 og først fra sidst i 1800-tallet er det vokset.
Regeringschefen eller Lagmanden Kaj Leo Johannesen er tidligere målmand for det færøske fodboldslandshold.

Fakta:
Kort tidslinje over genkortlægning på Færøerne
1998 Decode ønskede at bruge færingerne som kontrolbefolkning.
1998-06 Stor debat på Færøerne
2005 Genetisk-biobanklov
2007 FarGen forskningsprojekt begynder
2009-12 FarGen rammerne udvikles
2012 Kortlægning begynder

Fakta:
GenomeDenmark skal kortlægge et dansk "pan-genom" baseret på 150 danskeres arvemateriale.
Pan-genomet kortlægger så at sige den vifte af genetisk variation, der findes inden for den danske befolkning.
Det vil være et stærkt redskab, der kan hjælpe forskerne med at finde de arvelige påvirkninger på sygdomme.

Copyright © Rasmus Kragh Jakobsen og Videnskab.dk