Af Rasmus Kragh Jakobsen

Det er en af efterårets sidste solskinsdage og lyset falder ind gennem verandadøren på det lyse trægulv hos Joi Bay og Linda Andersen.
»Der har Rud tit siddet ligeså stille og kigget ud i haven,« siger Linda. Rud ligner enhver anden lille lyshåret dreng på tre et halvt - han har store blå øjne, et sødt glad smil og en lille smule stritører. Men Rud er anderledes. Han er en dreng med infantil autisme.
»'Se træerne,' tror jeg, jeg har sagt en halv million gange,« siger Ruds mor.
Men Rud kiggede ikke på træerne. Han var fanget i en anden verden. Hypnotiseret af lysets spil i bladene kunne han sidde og stirre tomt ud af vinduet i timevis. Lidt ligesom man omkring et lejrbål kan falde hen og stirre ind i flammerne - en udefinérbar glæde og fascination, som for børn med autisme ikke er til at kontrollere.
»I de værste tilfælde bliver han så tabt for omverden, at man faktisk skal hen og røre ham og sige 'Hej, hallo, Rud! Hvad laver du?'«
Rud kunne også sidde og bare rotere et hjul på en legetøjsbil eller gnubbe på et Duplo-dyr i timevis. Selv-stimulering kaldes det. Modsat så mange andre forældre, der tror, de har fået et normalt barn vidste Linda og Joi godt, at Rud var i risikogruppen.
»Han havde været igennem en meget svær fødsel,« siger Linda, »en kort periode havde vi et lille håb, hvor det så ud til, han udviklede sig normalt. Men så begyndte han langsomt ikke at kunne følge med.«
Vi sidder om et rundt spisebord i lyst bøgetræ og på et hvidt tæppe med en tallerkenfuld små stykker brød ligger Rud og ser en video med et af hans yndlingsprogrammer 'Tip Tap Tønde'. I baggrunden tæller en dryppende vandhane tiden. Ved siden af verandadøren hænger en serie billeder, der 'visualiserer' Ruds dag. Der er et lille foto af Anja, som netop kommer ind. Det er tid til hans træning.

Tag kamelen
Rud træner fire timer hver dag; en time om morgenen inden børnehave og tre timer om eftermiddagen. Han træner sammen med forældrene eller som i dag med Anja, der er psykologistuderende og hjælper Joi og Linda. Rud sidder på en lille stol ved et bord og Anja på gulvet overfor. Hun tager tre kort med billeder af dyr frem. En kamel, en struds og en pelikan.
»Tag kamelen,« siger Anja.
Rud samler kortet med kamelen op. Anja roser ham, blander kortene rundt og beder ham samle strudsen op. Rud kigger lidt og samler strudsen op. Ros igen og Anja beder ham samle pelikanen op. Den er svær, Rud går i stå, sidder længe og kigger på kortene. Så samler han strudsen op.
»Nej,« siger Anja og tager kortet med pelikanen.
»Se, den har et langt næb og...«
Hun beskriver dyret, og de prøver igen. Rud tænker sig længe om kigger frem og tilbage på kortene, inden han samler pelikanen op. Anja roser ham, og giver ham et stykke chokolade som belønning, inden han skal i gang med næste øvelse.
»Det virker meget simpelt for os, men for Rud er det faktisk noget af en opgave,« siger Joi.
Rud er ikke selv interesseret i at lære nyt og opfanger ikke ord som andre børn fra tv eller fra andres samtaler. Ved at træne intensivt har han opbygget et ordforråd på mange hundrede ord.
»Den anden del af træningen er at lære ham at lege,« siger Joi.
Det kan lyde vanvittigt, men børn med autisme som Rud kan ikke tage fantasispringet, at f.eks. en dukke er et lille barn, som det er sjovt at putte i seng. Man prøver at splitte legen op i små overkommelige elementer, som til sidst kan stykkes sammen.
»Han har f.eks. lært at lægge en bamse i seng,« siger Joi. »Det er temmelig mekanisk, men fagfolk mener, at legene har en udviklingsmæssig betydning ud over selve legen. Derudover kan det gøre Rud i stand til at indgå i nogle legesituationer med andre børn.«

Voldsomt og smertefuldt
Behandlingen kaldes ABA (Applied Behavourial Analysis) og er en noget, de selv betaler.
»Det er en voldsom og smertefuld oplevelse at få et barn, som er så anderledes, og man har desperat brug for nogle værktøjer, når man oplever, at der bare er et tomt rum og man ikke aner, hvad man skal gribe og gøre. Og det giver ABA,« siger Linda.
Det offentliges behandlingstilbud og -metode (som kaldes TEACCH) kunne ikke indfri disse behov.
»Du får at vide, at du skal kommunikere med billeder, og det er udmærket til sine formål men ikke nok. Billeder kan ikke til at lære dit barn at lege eller tale,« siger Linda. »Metoden er ikke dokumenteret godt nok, og de kan ikke henvise til noget, når man spørger, hvordan de ved det. Dem, der har ansvaret for systemet anerkender også, at det er rigtigt og tankevækkende, at den dominerende behandlingsform, som tilbydes børn med autisme ikke er belyst i tilstrækkeligt omfang.«
Ingen af de fagfolk, Joi og Linda har mødt, har kunnet fortælle dem om ABA, og det viser dem med al ønskelig tydelig, at systemet halter langt bagefter på barneområdet.
»Der er ikke nogen i systemet, som har ansvaret for at vurdere, evaluere og trække viden ind. Erfaringer med ABA fra udlandet siger, at resultaterne viser sig som en højere grad af selvhjulpethed - selv kan spise, bliver renlige, får et sprog osv. Og selv små forbedringer tidligt bliver til virkelig store besparelser i et livsforløb,« siger Joi.
»Vi oplever det som et meget vanskeligt perspektiv at komme igennem med. Politikkerne opfatter det ikke som en motivation, hvad de skal forholde sig til på lang sigt,« siger Linda. »Det vi skal er at lære disse børn så meget som overhovedet muligt, fordi deres liv bliver så meget bedre både nu og som voksne. Det er den eneste måde at forholde sig ansvarligt både som menneske og som samfund.«
Familiens hverdag drejer rundt om Rud, men selv om der er en masse ting, de ikke længere kan, har det også bragt dem langt tættere sammen. De har aldrig før haft en så vigtig fælles sag, en mission, som, når det går godt, er ekstremt tilfredsstillende og når det går dårligt, kaster lange skygger i familiens liv. Rud er hele tiden til stede i nu'et såvel som i fremtiden.
»I forhold til Rud er det meget opløftende, hvor meget han egentlig har lært, og hvor meningsfuldt vi nu oplever samværet med ham,« siger Linda. »I de mest lyse timer, ser jeg, at Rud bliver selvhjulpen i en pæn grad, kan bo i en beskyttet bolig med nogen hjælp, men selv deltage i ting som indkøb og madlavning.«
»Det pessimistiske billede er, at Rud ender på en døgninstitution, ikke har et sprog, ikke selv kan tage tøj af og på, ikke er renlig « siger Joi.
»Sådan går det ikke,« udbryder Linda.

Copyright © Rasmus Kragh Jakobsen og Dagbladet Information