Komapatienter tænker
30. august 2007
Opsigtsvækkende forsøg afslører, at en stor del af alle koma-patienter ikke er bevidstløse grønsager, men er i stand til at forstå sætninger og løse mentale opgaver. Resultaterne giver håb om, at lægerne kan nå til patienterne og kommunikere med dem.

Af Rasmus Kragh Jakobsen

Kate Bainbridge har været dér, hvorfra næsten ingen mennesker vender tilbage. Hun har trådt på tærsklen til døden, hængt svævende mellem en jordisk eksistens og den anden side, og er på næsten magisk vis uden nogen logisk forklaring, vendt tilbage til livet.
»Jeg var fanget i min krop, det var den mest skræmmende oplevelse,« siger Kate Bainbridge, som endte i koma efter et mystisk virusangreb, der ødelagde dele af hendes hjerne i 1997.
Fra at være afskrevet af lægerne som permanent vegetativ - en 'grønsag' der lever, men ikke sanser noget - kan hun i dag atter nyde sin yndlingsforfatter Jane Austen, lytte til musik og kommunikere via staveplader og e-mails. Men dengang var det en rædselvækkende oplevelse, at vågne op og ikke kunne røre en muskel, ude af stand til at vise, at hun var ved bevidsthed.
»Hvor var jeg? hvorfor er jeg her? hvad er der sket? Alle mine spørgsmål blev jeg nødt til selv at regne ud ligeså stille. Jeg kunne ikke bevæge mit ansigt og vise folk, hvor bange jeg var,« siger hun.
Kate Bainbridge er bare én af flere vegetative patienter, som de seneste år er vågnet op igen efter at have været opgivet af lægerne. For fire år siden vågnede den 39-årige amerikaner Terry Wallis op efter 19 år i koma. Siden en bilulykke i 1984 havde Wallis ligget i en hjælpeløs komatøs tilstand, hvor kun familien troede der endnu var håb, indtil han en helt almindelig dag den 12. juni 2003 sagde »mor« og over tre dage, fik hele sin tale tilbage.
Det har fået hjerneforskerne til at sætte spørgsmålstegn ved, om komapatienter nu også er så bevidstløse, som de ser ud eller om der kan være hjerneaktivitet og sidst i 2006 offentliggjorde britiske forskere så en serie opsigtsvækkende hjerneskanninger. I mod al forventning afslører resultaterne, at en 23-årig vegetativ koma-patient, som pr. definition ingen bevidsthed har, er bevidst og i stand til at tænke normalt. Opdagelsen kommer som et stort chok for hjerneforskerne og rejser et meget stort spørgsmål: Hvis denne patients hjerne er i stand til at fungere på et indre usynligt plan, hvor mange andre har samme oversete evne? Gruopvækkende ligger nogle af de 'grønsager' måske hjælpeløse mens lægen og familien diskuterer deres skæbne.

Hjerneskannere skal teste patienten
Den nye forskning viser, at vi bruger ordet koma alt for bredt og forskerne mener begrebet skal revideres, så det passer til det enorme spænd af patienter. Her vil hjerneskanninger fremover kunne bruges til at skelne hvilke komatøse patienter, der har en chance for at komme sig og præcis hvor en målrettet og intensiv behandling skal sættes ind. På sigt kan man endda forestille sig 2-vejs kommunikation vha. 'hjernelæsere' og computere.
Manden bag forskningen er hjerneforskeren Adrian Owen fra Medical Research Council Cognition and Brain Sciences Unit i Cambridge, England. Gennem omkring 10 år har han skannet komatøse patienter med en teknik kaldet fMRI (functional Magnetic Resonance Imaging), som kortlægger neuronernes forbrug af ilt og dermed, hvor der er aktivitet i hjernen.
Koma er en af de mindst forståede tilstande, man kan støde på som læge og samtidig en af de etisk mest problematiske. Den vegetative tilstand er den hårdeste i koma-spektret og omfatter patienter, der slår øjnene op efter at have ligget dage eller uger i koma, har perioder med søvn, men ikke reagerer ikke på omgivelserne med andet end reflekser. Lægerne har derfor altid antaget, at patienterne var fuldstændig intetanende om, hvad der foregik omkring dem og da Owen begyndte forventede han ikke at se nogen aktivitet overhovedet.
Men gennem årene har han opdaget, at 40 pct. af de vegetative patienter, reagerer med normal tale-aktivitet i hjernen dvs. deres hjerne kan skelne ord fra ordlignende lyde.
Men ikke nok med det, han har også vist, at flere patienter kan forstå ordene. I samarbejde med sprogpsykologer konstruerer han sætninger med dobbelttydige ord, som kun giver mening i sammenhæng. På engelsk er det f.eks. en sætning som »The creak came from a beam in the ceiling,« hvor de kursiverede ord udtales på samme måde som ord med en anden betydning hhv. creak/creek (knirken/bæk), beam/beam (bjælke/stråle) og ceiling/sealing (loft, forsegling). Hos raske personer aktiveres et ekstra område i hjernen, når man skal bearbejde og forstå den slags sætninger. Hvis hjerneskanningerne lyser op og aktivt viser, at en person kan skelne 'ceiling' fra 'sealing', er det ifølge forskerne et tegn på, at patienten er bevidst.

Indlæring kan ske under fuld bedøvelse
Owen fandt ikke én men flere patienter med præcis samme aktivitet som raske personer og troede en overgang, det var nok til at bevise, at patienterne kan tænke og er bevidste. Men efter noget tid blev han alligevel i tvivl. Forsøg har nemlig vist, at indlæring kan ske under søvn eller bedøvelse ligesom man f.eks. kan stille et simpelt spørgsmål til en person, der lige er ved at falde i søvn, og få et ubevidst svar. Owen besluttede sig derfor for at udvide testen.
»Jeg spurgte mig selv, hvad skal der til for, at jeg ville være helt overbevist om, at nogen er bevidst,« siger Owen og svarer selv: »Man spørger dem om noget og hvis de svarer passende, må de være bevidste.«
Men hvordan gør man det med patienter, som ikke kan tale eller bevæge sig?
For få år siden ville man ikke have anet, hvordan det kunne gøres, men i 2000 blev grundlaget for Owens forsøg lagt med en række elegante fMRI skanninger udført af forskerne Nancy Kanwisher og Kathleen O'Craven. Med deres i dag berømte billeder viste de, at fMRI kan skelne om hjernen bearbejder et ansigt eller et sted. Og ikke nok med det, de viste, at en persons forestilling om et sted eller ansigt tænder præcis de samme områder i hjernen som, når personen faktisk ser dem.
Sammen med sine belgiske kolleger Melanie Boly og Steven Laureys fra Liége Universitet prøvede Owen nogle opgaver af i frivillige raske personer - 'gå rundt i dit hus', 'tænk på din mors ansigt', 'syng en sang i dit hovede' og 'spil tennis'. Det viser sig, at hjerneaktiviteten ved 'gå rundt i dit hus' og 'spil tennis' er særligt velegnede og aktiverer nemt genkendelige områder i hjernen.
Dagen kom til at prøve en patient og tilfældet ville, at den allerførste var den 23-årig kvinde. Hun var i vegetativ komatøs tilstand 5 måneder efter en bilulykke i juli 2005 og da forskerne fik resultaterne var forbløffelsen, glæden og begejstringen ubeskrivelig. Ingen troede, der foregik noget i hovedet på en vegetativ patient, men her stod de med den allerførste patient og ikke blot lyste hendes hjerne op de rigtige steder under sprogtesten, men også kommandoerne 'spil tennis' og 'gå rundt i dit hus' aktiverede let genkendelige områder i hjernen, som ikke var til at skelne fra en rask persons hjerne. Hun kunne tydeligvis høre, forstå og reagere på kommandoerne og det demonstrerer en klar intention og stærk vilje. Og det var ud over enhver tvivl, at hun var bevidst om sig selv og sine omgivelser.
Oven på den chokerende nyhed fremførte enkelte kritikere, at aktiviteten kunne være en automatisk reaktion, men Owen peger på, at kommandoerne kun blev givet én gang og patienten vedblev at tænke på tennis eller huset indtil han sagde stop 30 sekunder senere. En automatisk reaktion ville kun vare få sekunder.
Det er nu 2 år siden og Owen fortæller, at han har testet 7-8 patienter siden og fundet en mand, der også reagerer ligesom den 23-årige kvinde. Godt nok bad forskerne ham 'tage et straffespark' i stedet for at spille tennis, fordi tatoveringer afslørede, at han var Liverpool fan. Det virkelig vigtige er imidlertid, at kvinden ikke var et unikum og at forskerne har fundet en vej ind til bevidste mennesker, der førhen blev tabt.

De gamle test er ubrugelige
Owen konkluderer, at de normale kriterier for, om en patient er i koma eller ej, er forkerte i et felt, som i forvejen er plaget af fejldiagnoser. Erfaringer viser, at de traditionelle diagnoser er meget usikre. Et godt eksempel er historien om en komatøs kvinde, som kunne huske, at en læge bad hende gøre forskellige ting mens hun var vegetativ som at se ned og klemme hans hånd. Men selv om hun forstod kommandoen, adlød hun den ikke, da hun ikke kun se nogen mening med at gøre det. Den slags problemer er man ude over med hjerneskanninger. Resultaterne af skanningerne vil få stor betydning for patienter, og forskerne er sikre på, at fMRI vil blive en fast rutine, når en diagnose skal stilles. De vil gøre lægerne i stand til at skelne mellem patienter, der i dag får samme diagnose, men i virkeligheden er meget forskellige.
Men ikke nok med det. Skanningerne kan også bruges til at afsløre, hvilke patienter der vil komme sig på længere sigt. Det viser et helt nyt forsøg i Beijing, hvor forskerne skannede 7 patienter, mens man sagde deres navn. Flere måneder senere var kun de to, som reagerede normalt begyndt at komme sig. Så hjerneskanninger i fremtidens klinik vil formentlig gøre lægerne hurtigt i stand til at skelne hvilke patienter, der er størst håb for og sætte en intensiv målrettet rehabilitering ind adskillige måneder tidligere end nu.
Også for patienter som Kate Bainbridge har skanningerne haft en utrolig stor betydning.
»Skanningerne betød, at de fandt ud af, at jeg var derinde, men ikke kunne svare,« siger Kate.
»Det er utrolig vigtigt arbejde Dr. Owen laver.«
For hendes forældre var det også et kæmpe gennembrud.
»Det fortalte os, at når vi snakkede til hende, viste hende sedler og billeder, vidste vi, at hendes hjerne reagerede på det, selv om hun måske ikke forstod det. Vi kunne måske gøre noget for at hjælpe hende i den forfærdelige tilstand,« siger moren.

Isolation bliver brudt
Skanningen ansporede måske ligefrem, at Kate begyndte at komme sig, men lægerne understreger, at det er ren spekulation. Ingen ved hvorfor nogle patienter vågner op og kommer sig mens andre bliver i en vegetativ tilstand. Erfaringen viser, at tre faktorer er afgørende for patientens prognose, nemlig patientens alder, hvor hurtigt man får bremset yderligere skader og hvor længe man ligger i koma er afgørende. Patienter kaldes permanent vegetativ efter et år, men der er ikke noget magisk ved det tal og man kan godt komme sig senere, selv om chancen er lille.
Amerikaneren Terry Wallis, som vågnede efter 19 års koma, viser, at man aldrig skal sige aldrig. Funktionelle hjerneskanninger af hans hjerne i de efterfølgende 2 år har afsløret, at hjernen tilsyneladende langsomt har helbredt sig selv. Forskerne opdagede, at hjernen havde etableret nye forbindelser over de mange flænsede nervebaner, og faktisk voksede et nyt område frem i Wallis hjerne, som ikke findes i normale hjerner.
Hjerneforskeren Steven Laureys understreger dog, at det er uhyre sjældent og man skal ikke give pårørende falske forhåbninger.
»Problemet er, at de fleste ikke kommer sig, men nogle gør og meget sjældent ser vi også nogle meget gode bedringer,« siger Laureys.
Lægerne mener, at Wallis hjerne er blevet holdt igang af familie og sygeplejersker, der gennem alle årene har talt med ham, som om han kunne høre dem. De mener også, at han kunne være kommet sig hurtigere med egentlig terapi og træning og netop her kan fMRI skanninger komme ind i fremtiden.
Det virkelig svære etiske dilemma kommer, når man spørger, hvad det er for et liv, de kan forvente at vågne op til - om man egentlig gør dem en tjeneste. Nogle unge som kun har været i koma enkelte uger, kan komme sig fuldstændig, som en af Laureys patienter, der blev komatøs efter at have spist extacy og netop har forsvaret sin kandidatgrad molekylærbiologi.
For andre som den 23-årige kvinde Owen skannede ser udsigterne ikke så lyse ud og selv om hun nu 2 år senere har gjort fremskridt, er det stadig små ting som at følge sit spejlbillede med øjnene og nogen gange strække sin fod på kommando. Owen er dog overbevist, at hun vil kunne kommunikere i fremtiden og udforsker muligheden for at bruge hjernebølger (EEG, elektroencephalogram) koblet til en cursor på en computer skærm.
Kate Bainbridge er nok det bedste eksempel på, hvor langt man kan håbe på at nå efter lang tid i vegetativ tilstand. For hende er livet fuldstændig forandret. Hun sidder i kørestol og har fysiske handicaps, men selv om den kæreste hun skulle giftes med har forladt hende, tilgiver hun ham.
»Det var en anden person, han forelskede sig i,« siger hun. Gennem venner, familien og terapi er hun sluppet af med tanker om at være værdiløs og har forliget sig med sit nye liv, hvor hun nyder musik, malerkunst og bøger, skriver emails, optræder på tv og kæler for katten.
»Giv aldrig op, bliv ved med at kæmp,« siger Bainbridge i dag.
Den permanent vegetative diagnose er ofte en udsigtsløs behandling, men det er også på mange måder en selvopfyldende profeti, hvis læger og pårørende giver op og lader patienterne dø eller sygne hen og den nyeste forskning antyder diagnosen trænger til en revurdering. En revurdering, der kan betyde forskellen på liv og død for nogle.
Bainbridge hader at tænke på, hvor tæt hun var på et liv foran tv med endeløse rækker af serier uden håb, men er ikke i tvivl, når hun siger:
»Ingen patienter må få lov til at dø.«

Copyright © Rasmus Kragh Jakobsen og Illustreret Videnskab.